LA RECHERCHE A L'EPREUVE DES NORMES DE CONFIDENTIALITE, Ethique et démarcation

De la bonne utilisation des données personnelles dans la recherche médicale. Entre contradictions et objectifs communs, comment la science et la protection des individus peuvent-elles se rejoindre pour contribuer ensemble au bien collectif ?

L'exemple de l'épidémiologie illustre bien cette problématique. L'épidémiologie étudie la manière dont se propage une maladie ou tout autre phénomène biologique. Diverses données qui permettent cette recherche, et donc d'éviter certaines contaminations, sont d'ordre strictement confidentielles tel le mode de vie ou le milieu social des personnes concernées. Dans ce cas, quelle place occupe la légitimité de la recherche, au regard de l'enjeu social du fichage et de l'usage de données à caractère personnel ?

En ce sens, l'auteur s'interroge sur ce qui fait l'authenticité d'un projet de recherche scientifique. La variété des objets, des méthodes et des buts de la recherche en santé rendent particulièrement difficile la clarification de ces normes. Cette thèse se pose la question de l'éthique. Pour y répondre, Nicolas Lechopier a conduit une enquête de terrain. Il se base aussi sur la loi informatique du 1er juillet 1994 concernant l'usage de données personnelles dans les recherches de santé.

Ce texte s'organise en cinq parties : 1. Une introduction concernant l'éthique de la recherche avec l'être humain ; 2. Une généalogie de la création d'un nouveau chapitre dans la loi informatique et liberté ; 3. Une problématisation du statut scientifique de l'épidémiologie ; 4. Une enquête réalisée par un comité indépendant de la CNIL ; 5. Une conclusion sur l'avenir des modalités de l'activité scientifique.