Mon engagement et nos actions face à la mucoviscidose

L'Harmattan - EAN : 9782336539225

LAURENT/FEREC

Nouveauté

Édition papier

EAN : 9782336539225

Paru le : 9 mai 2025

24,00 € 22,75 €

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A paraître 9 mai 2025

Notre engagement qualité

Résumé : Bernard Laurent est père de trois enfants dont la plus jeune, Véronique, née à Brest en 1978, est atteinte de mucoviscidose, la plus fréquente des maladies génétiques graves en France.
Il fédère des énergies et soulève des montagnes pour la sensibilisation et la collecte de fonds en faveur de la recherche impulsée en Bretagne et en France. Cet engagement se fait en parallèle de la découverte du gène en 1989. Il contribue à la création du Projet d’Accueil Individualisé (PAI) et concourt à la mise en place du dépistage systématique des nouveau-nés en France.
Ce récit témoigne de la puissance et de l’impact du partenariat patients-familles pour l’amélioration des politiques de prise en charge médicale et sociale. Un éclairage particulier est donné sur les décennies de lutte qui ont précédé l’apparition récente des premiers traitements actifs sur la cause de la maladie.
En janvier 2025, la maladie, encore invaincue, ôte la vie brutalement à Véronique à l’âge de 46 ans au terme d’une vie dense, riche en expériences bien qu’immensément consacrée aux soins.
Biographie : Bernard LAURENT, dès l’annonce du diagnostic, s’engage avec force et obstination dans la lutte contre la mucoviscidose avec son épouse Mijo et la famille. Représentant de l’association Vaincre la Mucoviscidose au sein de nombreuses instances locales et nationales, il fera de cet engagement le combat de sa vie.